Témoignage d'une mère canadienne.

Voici un témoignage très intéressant ,article repris et traduit en français dans Canada Fasd Research Network. Profitons-en pour insister sur le fait que le diagnostic de TCAF est VITAL pour nos enfants. Trop de médecins hésitent encore à l'écrire noir sur blanc de peur de stigmatiser nos enfants dans l'avenir : c'est tout simplement de la non assistance à personne en danger car un mauvais diagnostic ou un diagnostic frileux nous enlève toute crédibilité face aux personnes qui les suivent ( enseignants, éducateurs, assistantes sociales, personnels de la justice...) et ne fait qu'aggraver leur situation.

Véronique Faudou-Sourisse

Le point de vue d'une soignante: Une entrevue avec Elaine Cousineau

Quelle est votre expérience avec l'ETCAF ?

En 1974 , mon mari et moi avons adopté une jolie petite fille. Nous avons eu deux fils biologiques qui adoraient leur nouvelle sœur âgée de deux mois, qui à partir du moment où nous l' avons reçue , a capturé les coeurs de toute notre famille élargie, les amis et les voisins . Sans aucun doute , les dix années suivantes , ont été les années les plus heureuses de ma vie...Elle était exceptionnellement communicative, jamais timide avec les gens inconnus . En effet, à quatre ans , elle a disparu dans un marché aux puces, quand j'ai tourné le dos , et en quelques minutes , je l'ai retrouvée assise sur les genoux d'un édenté , un vieil homme très laid . La vue de ma petite fille souriant comme un chérubin, à cette pauvre âme, et comme il rayonnait vers elle , partageant un petit sac de chips, est gravée dans ma mémoire pour toujours.

Aujourd'hui, quand les gens disent , «Je parie que vous regrettez de l'avoir adoptée» , je regrette surtout leur manque de capacité à comprendre . Ma fille était , et est toujours, un beau cadeau. Certes, quand tout à coup la puberté est arrivée , elle a montré toutes les caractéristiques de l'ETCAF .. la vie d'avant, nous savions que c'était fini. Comme nous n'avions jamais entendu parler de la maladie, nous avons été confrontés au début à de nombreuses années de pure agonie, elle tournait le dos à tout ce que nous avions espéré pour elle. Maintenant nous comprenons tout : sa fugue, cette façon de s'attirer des ennuis avec la loi, le décrochage scolaire , ses difficultés dans ses relations et les mauvaises manipulations d'argent , tout cela fait partie de la maladie... Cependant , nous regretterons toujours qu'il n'y ait eu aucune aide pour nous à ce moment-là , car, bien sûr , nous étions incapables de fournir ce dont notre fille avait besoin pour réussir .

Quels sont les combats les plus courants ou importants que les personnes confrontées à l'ETCAF rencontrent dans leur vie ?

Les plus grandes luttes étaient que , même après que nous ayons appris que l'ETCAF était le problème , les autres ne savaient rien de l'ETCAF. Que ce soit des professionnels ou des parents, nous avons , comme la plupart des autres parents , été considérés comme ayant des « compétences parentales pauvres» et notre fille a été traité comme une « délinquante juvénile ».

Les gens ne comprennent pas la douleur et la solitude à élever un enfant atteint de l'ETCAF . La société n'a pas compris l'énorme potentiel que nos enfants atteints de l'ETCAF ont. Avec de l'aide , ils sont capables d'avoir un emploi intéressant , d' élever une famille , et de devenir des membres actifs de nos collectivités.

Quels ont été quelques-uns des services d'intervention les plus efficaces et / ou pratiques auxquels vous avez accédé ? D'après votre expérience , quels sont les domaines de soutien pour les personnes atteintes de l'ETCAF qui sont essentiels à leur réussite / l'amélioration de leur handicap?

L'intervention la plus efficace que j'ai vu au cours des 12 années durant lesquelles j'ai travaillé dans le domaine de l'ETCAF, c'est l'aide apportée aux familles pour faire face . Les professionnels et les familles travaillent ensemble pour fournir un soutien , tout en construisant un réseau de sympathisants .

Mais , tout d'abord , il faut faire une évaluation précise par une équipe pluridisciplinaire de diagnostic dans une clinique de diagnostic de l'ETCAF. Cette reconnaissance est absolument cruciale. Malheureusement , de nombreux parents sont venus me voir après le diagnostic en disant: «J'ai un diagnostic pour mon enfant. Et maintenant?" La famille a besoin de soutien : une assistance tout au long de la vie de la personne atteinte de l'ETCAF ou en tout cas pour l'aider jusqu'à ce qu'il ou elle soit en mesure de maîtriser la transition de l'école vers une vie indépendante . Les personnes atteintes de l'ETCAF ont absolument besoin d'un plaidoyer spécifique pour réussir dans le milieu de travail. Malheureusement , nous les aidons souvent à trouver un emploi , mais pour les voir ensuite échouer …Nous sommes coupables de ne pas fournir l'information nécessaire sur ce handicap à toutes les personnes impliquées dans leur nouvelle carrière .

En regardant en arrière notre propre situation , je sais que j'avais besoin d' un groupe de soutien de parents, car il est impossible de faire face seul au chaos de l'ETCAF . Malheureusement, pas un des 27 conseillers que j'ai visité ne connaissait l'ETCAF , et à plusieurs reprises j'ai reçu des conseils extrêmement dangereux pour ma fille . Par exemple, elle a été encouragée à «apprendre de ses propres erreurs », lorsque nous savons aujourd'hui que les personnes atteintes de l'ETCAF sont incapables d'apprendre de leurs erreurs. On m'a dit de faire des compromis quand elle a voulu faire plusieurs choses qui étaient vraiment dangereux . Aujourd'hui, nous savons que les personnes atteintes de l'ETCAF ont besoin d'un contrôle rapproché et non de plus de liberté. C'est un miracle que notre fille soit en vie aujourd'hui.

Il est aussi extrêmement important que les jeunes atteints de l'ETCAF ait quelqu'un qui garde le contrôle de leurs finances , car les gens atteints de l'ETCAF ont pour habitude d'accumuler d'énormes dettes . Ma fille a neuf ans de scolarité , mais en tant qu'étudiant adulte , elle a commencé et arrêté de nombreux cours au niveau collégial et universitaire . (Malheureusement, pour nous tous , lorsque je suis intervenu auprès des organismes de l'Ontario où elle s'était inscrite , on m'a dit qu'elle était une adulte et que ce qu'elle faisait était confidentiel et donc n'avait aucun intérêt pour moi. ) Le résultat fut qu'elle a accumulé un prêt étudiant de 69 000 $ . ( Non, ce n'est pas une faute de frappe !) Nous avons la responsabilité en tant que communauté de décourager nos enfants atteints de l'ETCAF d' avoir une carte de crédit . Depuis le jour où ma fille a été persuadée qu'elle avait besoin d'une carte de crédit , elle s'est jetée dans les dettes avec des conséquences tragiques. Elle ne saura jamais posséder quoi que ce soit , ni avoir la propriété ou des biens inscrits à son nom. L'année dernière, elle a perdu son petit restaurant qui lui appartenait et qui fonctionnait si bien , et cet été , elle a perdu une maison qu'elle avait achetée avec de l'argent provenant du règlement d'un accident qui s'est produit il ya plusieurs années. Dans les deux situations , en raison de son impulsivité et de son manque de capacité à prendre des décisions sages , des personnes en qui elle avait confiance ont profité de sa situation. Elle fait confiance à des inconnus implicitement et elle est offensée quand nous , sa famille , suggérons qu'elle a besoin de documents légaux pour protéger ses biens .

À votre avis, qu'est ce qui manque dans le domaine des interventions sur l'ETCAF ?

Bien que je ne puisse parler que pour la Communauté Nord de l'Ontario où j'habite , le suivi des troubles du spectre de l'alcoolisation foetale fait défaut dans de nombreux domaines :

Nous avons besoin d'éduquer les individus, les familles , des conseillers, des médecins, des psychologues, des psychiatres , des policiers , des avocats et le grand public en général .

La formation des enseignants s'améliore, mais les parents constatent que ce sont eux qui doivent malgré tout éduquer les enseignants de leurs enfants de classe en classe .

Nous avons besoin de soutien financier pour les familles : en particulier les membres de la famille tels que les grands-parents qui luttent pour élever leurs petits-enfants sur leurs revenus déjà maigres .

Nous avons besoin qu'un organisme du gouvernement prenne en charge l'ETCAF. A plus d'une occasion, en tant qu'avocate , je me suis assise autour d'une table lors des traitements de cas, où des représentants de plusieurs organismes haussaient les épaules l'un après l'autre en me disant : " Ce n'est pas dans mon mandat " ! Dans un cas, le père célibataire a simplement mis sa tête sur la table en sanglotant : " . je veux juste aider mon fils ".

Nous avons besoin d' étiquettes sur les bouteilles de boissons alcoolisées pour avertir les gens de l' incidence de l'alcool sur les enfants à naître .

Nous devons éliminer la stigmatisation du diagnostic de l'ETCAF , et arrêter de préférer un mauvais diagnostic de peur de stigmatiser nos enfants avec " cette étiquette " .

Nous devons commencer l'éducation des enfants ETCAF dans les écoles , avant que nos jeunes deviennent sexuellement actifs.

Nous devons dépister les familles où il ya déjà un enfant atteint de l'ETCAF , parce qu'il ya un plus grand risque que d' autres bébés naissent avec l'ETCAF . Pour chaque nouvel enfant né dans une famille avec l'ETCAF , celui ci a un plus grand risque d'être plus affecté encore que le précédent .

Mon plus grand regret aujourd'hui est que, parce que nous ne savions pas ce que nous traitions , aujourd'hui à 39 ans , la vie de ma fille est remplie de difficultés.... Elle a trois enfants merveilleux, et elle suffit à ses besoins, mais les luttes de la vie quotidienne sont souvent écrasantes pour nous tous . Je vais continuer ma croisade pour la prévention de l'ETCAF , tant que je suis capable de le faire.