Troisième conférence EUFASD ROME 2014

Publié le 3 Novembre 2014

Ayant adhéré en début d'année à EUFASD, l'Alliance Européenne sur le SAF, Stéphanie, Véronique, Antoine et moi sommes allés assister à Rome à leur conférence, qui a eu lieu du 20 au 22 octobre dernier.

EUFASD regroupe une quinzaine d’associations européennes travaillant sur le SAF et les TCAFs. La conférence de Rome était la troisième du genre depuis la création de EUFASD il y a 4 ans.

VALSAF a décidé d’y participer pour plusieurs raisons :

1.Découvrir EUFASD et apprécier l’intérêt d’une association au niveau européen.

2.Nous tenir au courant des avancées de la recherche et de la gestion des TCAFs dans le monde;

3.Rencontrer nos homologues européens, qui ont, comme nous, découvert le SAF dans la dernière décennie, et échanger sur nos expériences, notamment sur le diagnostic et l’accompagnement.

Voici donc le compte-rendu de ces journées qui furent riches en enseignements et en rencontres. Nous l'avons également mis en ligne sur le site vivreaveclesaf.fr.

I.1 EUFASD, pourquoi faire ?

Le premier rôle de EUFASD est d’organiser cette conférence tous les deux ans. La conférence a été clairement un succès, avec 192 participants. Les 110 intervenants (posters compris) ont rapporté des expériences très riches et variées, même si elles sont encore peu coordonnées. Un coup de chapeau aux organisateurs, et notamment la présidente Diane Black. L’organisation était tout à fait professionnelle, et on avait peine à croire que le gros du travail était le fait de bénévoles.

 

L’effet fédérateur d’une association européenne semble important. Nous connaissions déjà les actions classiques, à savoir le lobbying au Parlement Européen et la diffusion d’un bulletin d’information anglophone détaillé.

Mais EUFASD a déjà fait plus, et par exemple la campagne de communication « too young to drink » (en collaboration avec NOFAS, USA) : Cette campagne « choc » de publicité internationale a été réalisée en Italie et diffusée dans le monde entier à l’occasion de la journée internationale du SAF du 09 septembre 2014.

Voir le site www.tooyoungtodrink.org. Les images de fœtus dans une bouteille sont volontairement frappantes. Le slogan est en anglais, mais la campagne a été traduite dans 8 langues. Une version française existe, avec la bouteille de champagne ci-contre, mais elle n’a pas été diffusée en France.

I.1        Une conférence riche

Pour chaque terme en gras, voir paragraphe de compte-rendu détaillé plus loin.

Quelques chiffres :

192 participants inscrits, dont 140 européens ; 22 pays représentés.

Forte présence Nord-Américaine : 16 canadiens, et 14 américains. Ces délégations dominent toujours les débats par leur expérience et leurs connaissances.

Pour l’Europe, 35 italiens (pays hôte), 19 anglais, 16 norvégiens, 13 suédois, 10 français, 9 allemands, 6 polonais, 6 espagnols, 5 danois,…

 

Des témoignages très forts ont été apportés : une mère biologique a raconté son histoire, ainsi qu’une jeune femme SAF de 25 ans. Les deux ont eu beaucoup de courage pour s’exprimer en public.

 

Et pour la France, Véronique Faudou-Sourisse s’est vu décerner un prix spécial pour son poster retraçant son parcours avec sa fille depuis son adoption :  bravo !

 

Troisième conférence EUFASD ROME 2014

Véronique entourée de MM. Luigi Tarani (à gauche) et Mauro Ceccanti(à droite), hôtes de la conférence

 

La prévalence, c’est à dire l’importance des TCAFs dans la population générale, reste difficile à évaluer. Un message fort : il y a nettement plus de TCAFs que les 1 % communément admis. Pour 4 pays (Italie, Croatie, Pologne, Finlande), des études récentes donnent 3 à 7 % de TCAF. Pour la Russie et l’Ukraine, on n’a encore aucun chiffre général, mais tout indique qu’il y en a beaucoup plus… Les records sont détenus par certaines communautés d’Afrique du Sud ou des indiens du Canada, où l’alcoolisme est général et où on atteint les 50 % de TCAF.

 

Les adoptions en Europe de l’Est sont un sujet qui touche beaucoup de nos membres. Pas moins de 6 études sur ce sujet ont été présentées : Suède, Espagne (2), France, Italie, Pays-Bas. Il en ressort partout le même message : TCAF très fréquents (25 à 50 % des adoptions !), et les informations données par les pays d’origine aux parents sont parcellaires et souvent fausses.

Notons un point où la France est en avance. Catherine Dartiguenave, à l’Agence française de l’Adoption, a négocié une certaine transparence avec les autorités des pays d’origine : elle a obtenu que les handicaps soient diagnostiqués, afin que les futurs parents puissent accepter de recevoir des enfants TCAF en toute connaissance de cause.

 

Au chapitre prévention, outre la campagne ci-dessus, nous avons noté :

  • Des vidéos de prévention télévisées (films de 5 à 20 mn), avec des messages positifs : Norvège, Italie
  • Des vidéos de témoignages de jeunes affectés par les TCAFs, assez dures : Danemark, Norvège

 

Pour les techniques de diagnostic, les directives canadiennes font autorité dans le monde, mais les canadiens eux-mêmes travaillent à les rénover. L’organisation des tests psychologiques et l’analyse pluridisciplinaire restent des points durs sur le plan pratique.

 

Pour la recherche médicale, notons des études qui prouvent clairement le renforcement des connexions neuronales et du cortex cérébral après des exercices d’entraînement cognitifs.

 

Pour l’accompagnement et le traitement, nous avons noté :

  • L’existence de guides d’information pour les professionnels de santé : USA, Grande-Bretagne
  • Plusieurs types de thérapies cognitives ;
  • Des centres de traitement et diagnostic structurés: Canada (même en zone rurale…), USA, Allemagne, Danemark, et depuis un an en Pologne.
  • En Pologne et en Allemagne, des camps de vacances d’été sont organisés : les enfants suivent des exercices ciblés pendant que les parents reçoivent des formations sur les comportements recommandés.

 

Enfin, pour les adultes TCAFs, au-delà de l’âge de 25 ans, on a très peu d’études. Des « spéculations » sur leur devenir ont été discutées par Ed Riley, professeur américain : il espère que le développement n’est qu’en retard de quelques années, puis rejoint progressivement les adultes normaux. Mais il admet manquer de preuves, et d’autres études font état de séquelles persistantes….

 

I.1 Des contacts avec des gens passionnants

Deux types d’organismes sont apparus au premier plan, suivant les pays :

Des associations de familles comme la nôtre :

  • NOFAS aux USA, avec un bureau dans chaque Etat : depuis 1991;
  • FASD-Deutschland en Allemagne, depuis 2002 ;
  • FASD Network UK en Grande-Bretagne, depuis 2009.

 

Des acteurs publics du domaine de la santé :

  • PARPA en Pologne (agence nationale contre les méfaits de l’alcool) ; connait le SAF depuis 2006 ;
  • SITAC en Italie, société de prévention et soins contre les pathologies, qui collabore étroitement avec l’université de Rome (organisateurs de la conférence) depuis 2005 (?)

 

Nous avons discuté avec trois de ces acteurs, qui font tous personnellement preuve d’une énergie incroyable : Krzysztof Brzozka (KB), directeur de PARPA (Pologne); Gisela Michalowski (GM), directrice de FASD-Deutschland ; Maria Catterick (MC), fondatrice de FASD Network UK.

 

KB n’est pas un médecin, mais un élu de Varsovie, avec un passé d’ingénieur. Il a été nommé en 2006 à la tête de PARPA, agence nationale de 30 personnes, et a découvert le SAF. Il a organisé dès 2007 des conférences en Pologne, internationales et nationales. Pour financer ses actions, il s’appuie sur des taxes régionales et locales sur la vente d’alcool. Créées sous le communisme, elles ont été réaffectées en 1995 à la prévention des problèmes dus à l’alcoolisme. Les ressources totales sont de 200 M€. Il s’est appuyé sur l’université de Cracovie pour créer le premier centre de traitement et diagnostic en Pologne, il y a juste un an. La Pologne apparaît ainsi comme le pays qui avance le plus vite en Europe…

 

GM a 4 enfants naturels, a adopté un fils affecté en 1988, et est famille d’accueil pour deux filles. Elle connaît le SAF depuis 2002, date à laquelle son fils adoptif a été diagnostiqué. Son association a été créée la même année, et compte aujourd’hui 325 membres, parents et personnels de soins. Le budget est de 50.000 €/an, et il provient d’un fonds (peu connu) de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (BKK), destiné au soutien aux pathologies chroniques. Elle organise une conférence nationale par an, avec 300 personnes environ. Elle nous a envoyé sa brochure, qui décrit au moins 10 activités d’accompagnement des parents.

 

MC habite Stockton, ville moyenne du Nord-Est de l’Angleterre. Elle est famille d’accueil et a élevé de nombreux enfants. En 2009, elle a découvert un enfant TCAF très affecté, pour lequel elle a obtenu un diagnostic. Ne sachant comment le gérer, elle a passé une annonce dans le journal local pour inviter des parents ayant des difficultés similaires : elle a reçu 25 familles ! Elle est allée se former en Amérique du Nord en 2011, et est devenue experte des TCAF. Elle a écrit (seule) un guide pour les parents qu’elle nous a donné en mains propres. Elle a initié des actions de prévention dans les pubs locaux de sa ville, contacté toutes les agences d’adoption et de santé de sa région. Elle fait des formations, un dessin animé de sensibilisation, etc… Toutes ses actions sont bénévoles, et elle est venue à Rome sur ses propres deniers…

Le point original qu’elle nous a souligné est sa page Facebook « FASD UK » : elle fonctionne comme un forum avec 7 modérateurs, et non seulement les parents, mais aussi les personnes affectées peuvent s’y exprimer, pour échanger des trucs de vie quotidienne. Véronique y participe déjà, et Cathy est invitée à en faire autant pour voir le fonctionnement.

 

Faute de temps, nous n’avons pas pu voir les équivalents italiens, américains, et espagnols.

 

En guise de conclusion, la conférence n’est qu’un début : nous allons continuer à approfondir les contacts avec ces gens exceptionnels, et enrichir nos idées pour la suite de notre action.

 

Le compte-rendu détaillé est mis en ligne sur vivreaveclesaf.fr

Rédigé par vivreaveclesaf

Publié dans #Au jour le jour

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