Fiche n° 20 - Comprendre les troubles causés par l'alcoolisation foetale

(d'après la fiche N°20 des « Tips for Parents » du Saskatchewan FASD Support Network, et la fiche « Le TSAF à l'Ecole »de SAFERA au Québec, associations que nous remercions)

Les Troubles Causés par l'Alcoolisation Foetale (TCAF) sont un terme utilisé pour décrire toute l'étendue des handicaps qui peuvent arriver chez une personne dont la mère a bu de l'alcool pendant la grossesse. Certains femmes ne savent pas que l'alcool peut endommager leur bébé à naître; d'autres ne sont pas capables d'arrêter l'alcool. D'autres femmes s'arrêtent de boire quand elles découvrent qu'elles sont enceintes, mais des dommages peuvent déjà avoir eu lieu. Il n'y a pas de quantité minimale sans danger pour boire de l'alcool pendant la grossesse. En France, on estime que comme au Canada, une personne sur 100 environ est affectée par les TCAF. Les femmes ont besoin d'être supportées et encouragées pour éviter tout usage d'alcool pendant la grossesse et l'allaitement.

Les individus affectés par une exposition à l'alcool avant leur naissance présenteront différents niveaux de dommages au cerveau et de handicaps. Ces handicaps sont présents dès la naissance, et peuvent comprendre des difficultés physiques, d'apprentissage et de comportement. Plusieurs diagnostics sont possibles: SAF= Syndrome d'Alcoolisation Foetale, SAF partiel, ou Désordres Neurologiques Liés à l'Alcool (DNLA).

Les TCAF sont souvent appelés le handicap invisible. Les signes et symptômes des TCAF peuvent passer inaperçus ou être masqués par d'autres choses. La plupart des individus TCAF ont la même apparence que tout le monde, mais ils ont des différences dans la façon dont leur cerveau fonctionne, et cela leur rend la vie difficile. La plupart des individus avec des handicaps invisibles ne reçoivent pas l'aide dont ils ont besoin pour réussir dans la vie. Beaucoup de gens TCAF sont très intelligents. Bien que les TCAF soient un handicap à vie, avec les bonnes modifications dans leur environnement, les individus peuvent réussir et être productifs dans nos sociétés. Ils peuvent faire des amis, trouver des emplois, et atteindre les buts qu'ils se fixent.

Signes et symptômes des TCAF

Un enfant ou un adulte (affecté par les) TCAF a souvent des problèmes pour les maths, pour comprendre  l'heure, et pour gérer l'argent;

est souvent très impulsif;

a souvent des problèmes sensoriels, comme la façon de réagir à la température, à des sons, des lumières vives, ou des lieux animés;

est souvent lent à traiter l'information et a besoin de plus de temps pour apprendre;

a souvent des problèmes avec les capacités sociales, la connaissance ou l'usage des limites, et la façon de maintenir des amitiés;

a souvent l'esprit concret : il apprend au mieux en faisant.

Bien qu'il n'y ait pas de « recette de cuisine » recommandée pour travailler avec un individu TCAF, il y a des stratégies qui fonctionnent, basées sur les lignes directrices suivantes:

Soyez clair, concret, concis: l'individu TCAF comprend tout au sens littéral (premier degré); privilégiez les mots simples, évitez les expressions et les doubles sens. Dites exactement ce que vous pensez, et ne parlez pas à demi-mots. Il a des difficultés à traiter l'information: utilisez des phrases courtes, et assurez vous qu'il a compris en lui faisant répéter avec ses propres mots.

Soyez cohérent: comme l'individu TCAF a des difficultés à généraliser d'une situation à une autre, vous l'aiderez en utilisant toujours les mêmes mots pour décrire les mêmes choses, ou pour donner vos consignes. L'idéal : que le langage soit le même à l'école et à la maison.

Répétez: L'individu TCAF a des problèmes chroniques de mémoire à court terme. Il oublie des choses qu'il veut retenir, et même des informations qu'il a apprises et retenues un certain temps. Pour qu'une information parvienne à être enregistrée dans la mémoire à long terme, il faudra qu'elle soit enseignée et répétée  encore et encore.

Créez des routines: des séquences d'activités stables qui ne changent pas d'un jour à l'autre permettront à l'individu TCAF de savoir mieux à quoi s'attendre, et ainsi de réduire son anxiété, ce qui lui permettra d'apprendre.

Simplifiez: Chaque jour, l'individu TCAF a des problèmes de motricité, mémoire, attention,  vigilance, compréhension. Faut-il vraiment lui compliquer la vie davantage ? Il est souvent débordé, et on risque d'atteindre un point de « décrochage » après lequel aucune information ne peut plus être assimilée. Un environnement de travail sobre et paisible, le pupitre près du professeur et loin des distractions, des velcros sur les tennis au lieu des lacets, et tout va déjà mieux !

Structurez: la structure est la « colle » qui donne du sens au monde pour un individu TCAF. Si cette colle est retirée, les murs s'écroulent ! Un individu TCAF arrive à ses fins et réussit parce que son entourage lui apporte la structure appropriée comme fondation permanente.

Supervisez: A cause de ses difficultés cognitives, l'individu TCAF se comporte de façon naïve dans des situations de vie quotidienne. Il a besoin de supervision permanente, comme pour un enfant bien plus jeune, pour développer les bonnes habitudes et le comportement approprié.

Ça ne marche pas ?

Si une situation avec un individu TCAF est problématique et que l'intervention ne fonctionne pas, alors :

Arrêtez l'action;

Observez;

Ecoutez attentivement pour voir où il ou elle est bloqué(e).

Demandez lui : qu'est ce qui est difficile ? Qu'est ce qui t'aiderait ?