VALSAF, UN AN DEJA ! ET VOUS ?

Publié le 22 Avril 2013


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Bonjour :  je suis Antoine, le mari de Cathy, et trésorier de Valsaf.

Notre association a été créée il y a à peine un an (avril 2012). 

Après une première Assemblée Générale (AG) en juillet, 25 familles nous ont rejoint.

 

 

Cathy et Véronique ont déjà fait un travail formidable, entièrement bénévole: Le blog, des fiches descriptives pour les enseignants, des films, des témoignages, au moins un contact approfondi avec chacun de vous, des pistes médicales inédites (remédiation cognitive, choline), de jolis coups médiatiques, avec déjà une question d’un député à l’Assemblée Nationale, soufflée par nous, …et j’en oublie.

 

Et pourtant, il faut faire plus : nos enfants affectés nous posent toujours autant de problèmes. Regardons les choses en face : nous savons que nous avons affaire à un handicap à vie, et que nous devons nous y adapter. Même en le comprenant, il n’est pas une semaine, et presque pas un jour, où cela ne stresse nos familles et dérange notre vie quotidienne.

 

Or, voilà déjà la prochaine AG qui arrive : elle est fixée au 1er juin, juste après le congrès de SAFFRANCE, chez Véronique à Videlles en région parisienne. Avec ce lieu et cette date bien choisis, on aurait pu espérer y être nombreux : malheureusement, cela n’en prend pas le chemin. Nous étions 5 l’an dernier, et nous serons à peine plus de 5 physiquement présents cette année.

 

Je sais que ce n’est pas du désintérêt de votre part, et je comprends parfaitement que chacun a ses contraintes familiales (nous savons lesquelles !) et professionnelles.

 

Je vais donc vous demander d’utiliser les moyens modernes pour contribuer à l’AG, même sans y être physiquement. D’abord par une contribution écrite, ensuite nous essaierons de mettre en place un moyen de téléconférence.

 

VALSAF EST LA POUR AIDER LES FAMILLES :
MERCI DE VOS RETOURS

Je vous rappelle nos trois premiers objectifs, centrés sur vos besoins :

Partager nos expériences, diffuser l’information, et informer les professionnels de notre entourage.

 

Merci donc de répondre (par courriel) au petit questionnaire factuel ci-dessous, pour savoir ce que vous a apporté Valsaf jusqu’à aujourd’hui. Cliquez sur l'image pour l'agrandir.

Nous vous l'enverrons aussi par courriel en .doc, afin que vous puissiez le remplir directement sur votre ordinateur.

 Questionnaire.jpg

 

Ce que nous sommes en droit d’espérer, c’est que depuis que vous avez pu mettre un nom sur ce problème, vous avez vu des améliorations immédiates:

Vous savez que ce n’est pas de votre faute en tant que parents.

Votre enfant /ado sait que ce n’est pas de sa faute : il devrait se  sentir mieux.

Vous avez arrêté de vous battre pour des objectifs hors de portée (maîtrise des maths par exemple), et la vie de famille s’est améliorée d’autant.

 

Dans la série des actions plus stressantes, si vous avez bien pratiqué la recommandation « répéter, répéter, répéter »,  avec calme et patience, vous avez peut-être quelques victoires pratiques, même modestes : chez nous, en 18 mois, nous sommes arrivés à faire éteindre les lumières le soir, tirer la chasse d’eau, et prendre le bus matin et soir pour aller à l’école. A 21 ans, la maîtrise de l’argent est toujours aussi mauvaise, mais celle du temps est à peu près correcte : jours de la semaine et heures de la journée .…

 

Nos associations homologues au Canada et aux USA ont démarré 20 ans avant nous. Elles ont fait un super travail pour élaborer des fiches pratiques pour les parents. Merci à Stéphanie Toutain qui nous a ramené un précieux jeu de documents du dernier congrès à Winnipeg. Voici un lien sur une série de 20 fiches élaborées au Minnesota  et diffusée par l’association du Saskatchewan :

 

http://www.skfasnetwork.ca/main/wp-content/uploads/2011/12/FASD-Tips-for-Parents-and-Caregivers-1-20.pdf

 

Je vous ai traduit en fin d'article les titres des 20 fiches. J’envisage de traduire toutes les fiches qui vous intéresseront. Comme le volume est important (3 pages chacune en moyenne), je souhaiterais me concentrer sur les plus demandées.

Merci de cocher les 2 ou 3 fiches qui vous intéressent le plus.

 

 

VALSAF EST AUSSI UN OUTIL DE LOBBYING

 

Nous voulons aussi, en complément de SAFFRANCE soutenir une politique nationale de prévention, de diagnostic, de reconnaissance du handicap, et d’accompagnement.

 

La prévention, c’est bien pour les futures familles, mais cela ne changera guère nos vies. SAFFRANCE s’y consacre, et c’est bien comme ça.

Le diagnostic est un objectif commun : nous demandons un correspondant par région susceptible de faire un diagnostic, mais cela n’avance pas vite. Il est question d’un (ou deux) centre(s) de diagnostic en création.

Reconnaissance du handicap : Il semblerait que plusieurs d’entre vous aient obtenu le statut d’handicapé pour votre enfant. Nous en sommes personnellement à établir la demande, et cela semblerait faisable dès maintenant.

L’accompagnement, c’est le grand chantier à mettre en place. Il faudra définir quelle personne ou quelle institution pourra jouer le rôle du mentor de notre enfant une fois devenu adulte. Se reposer sur la famille (nous) ou sur son conjoint éventuel est à l’évidence une stratégie insuffisante.

 

Certaines de ces actions passeront par des changements réglementaires ou législatifs, qui ne se feront bien sûr que si nos hommes politiques sont sensibilisés.

Vous pouvez bien sûr, si vous en avez l’occasion, en parler à votre maire, ou votre député. Attention toutefois à la cohérence des messages : s’ils demandent un support écrit, nous vous proposons celui réalisé par le bureau de l’Association. Vous avez l'aval de VALSAF pour l'utiliser, prévenez-nous si vous le faites. Nous l'expédions par mail à chacun d'entre vous.

 

Si vous avez des critiques sur ce texte, adressez les nous, nous l’améliorerons : l’AG est faite pour ça…Quant à l’envoyer à M. Hollande ou au Ministre de la Santé, cela aura plus de poids au nom de l’Association, et non par une personne privée.

 

EN CONCLUSION

 

Nous sommes tous révoltés par les conséquences graves de ce handicap et sa sous-estimation. Nous voudrions que la France entière se réveille, mais nous savons quelle est l’inertie du système.

Pour avoir de la crédibilité, il faut commencer auprès de nous, et ce sera aussi moins frustrant, car nous en verrons les bénéfices immédiats. Cela nous donnera du poids pour parler en connaissance de cause.

Comme disent les anglo-saxons, la bonne politique est la glocalisation : « think global, act local »

 

D’ici l’AG, nous attendons donc avec intérêt vos retours sur les actions de proximité:

- vos réponses au questionnaire,

- la liste des fiches pratiques qui vous intéressent

- vos opinions sur ce qui vient d’être dit.

A vos claviers, et merci d’avance!

 

 

ANNEXE (issue de l’association TCAF du Saskatchewan) :

 

LES 20 TRUCS POUR LES PARENTS ET ACCOMPAGNANTS

 

Truc N°1 : Comment vous pouvez aider les enfants TCAF à prendre des décisions

Truc N°2 : Comment vous pouvez aider votre enfant TCAF à faire et garder des amis

Truc N°3 : Comment vous pouvez aider des ados TCAF à gérer l’argent

Truc N°4 : Comment vous pouvez aider des adultes TCAF à gérer l’argent

Truc N°5 : Comment vous pouvez aider les ados et adultes TCAF à prendre des décisions

Truc N°6 : Comment aider votre enfant TCAF à distinguer la réalité de l’imagination

Truc N°7 : Comment vous pouvez aider votre enfant TCAF à maîtriser ses humeurs

Truc N°8 : Comment vous pouvez aider les enfants et ados TCAF à apprendre la propriété

Truc N°9 : Gérer des changements avec des enfants ou ados TCAF

Truc N°10 : Comment aider votre enfant ou ado TCAF dans les sports et activités

Truc N°11 : Prendre soin du parent ou accompagnant d’enfants ou d’ados TCAF

Truc N°12 : Comment aider des enfants et ados TCAF dans les activités de groupe

Truc N°13 : Comment vous pouvez aider votre enfant TCAF à comprendre le temps

Truc N°14 : Comment structurer son environnementpour aider votre enfant TCAF

Truc N°15 : Comment aider votre enfant/ado TCAF à développer des routines (habitudes)

Truc N°16 : Comment vous pouvez aider votre enfant TCAF à réussir en colonie de vacances

Truc N°17 : Sexualité saine et sûre pour ados et adultes TCAF

Truc N°18 : Comment aider votre ado ou adulte TCAF à éviter la drogue et l’alcool

Truc N°19 : Comment aider votre ado ou adulte TCAF à éviter des ennuis judiciaires

Truc N°20 : Comprendre les TCAF et les 8 clés magiques : Etre concret, cohérent, répéter, créer des routines, être simple, spécifique, structurer, superviser

Rédigé par vivreaveclesaf

Publié dans #La question du jour

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Véronique Faudou-Sourisse 22/04/2013 13:02

Bonjour à tous !
Pour l'A.G. voici l'adresse : 12 hameau Retolu 91 890 Videlles. Pour ceux qui ont un GPS il est préférable d'écrire " Retolut avec un"T" car google l'a mal orthographié. C'est l'adresse de ma
maison , située dans un charmant petit coin du Gatinais en pleine campagne donc .....Dés confirmation du nombre de personnes présentes à l'AG je ferai le compte des logements nécessaires , des
déplacements depuis la Gare de la Ferté et des repas. L'A.G. se terminera par un repas samedi midi livré à Retolu par des amis traiteurs.
A très bientôt !
Véronique Sourisse

pivetta 22/04/2013 11:16

parfait!! est ce que je peux avoir le questionnaire par email et votre adresse exacte ou se déroule l'assemblée.je ne promets rien...mais c'est on jamais....pour ce qui est des fiches j'aimerai
avoir celles que tu as traduit.En effet cela peut être diffuser à mes collègues...si tu as besoin d'aide en traduction on peut aussi t'aider.bisous à tous