Bienvenue

Publié le 28 Octobre 2012

Bienvenue sur le blog de VIVRE AVEC LE SAF, association de familles adoptives, biologiques, ou d’accueil, d’enfants touchés par le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF) ou par les Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (TCAF).

 

VIVRE AVEC LE SAF est né en avril 2012. Ce blog est un lien entre les familles, pour s’informer sur la recherche, trouver des livres ou vidéos utiles, échanger des astuces de vie quotidienne, trouver les spécialistes près de chez vous, partager les moments de joie et de baisse de moral, quand on a besoin de parler à quelqu’un qui connaît les mêmes problèmes.

 

Nous avons créé cette association pour notre fils et pour tous les autres enfants qui souffrent de la non-reconnaissance de leur spécificité. Parce que durant toute son enfance, aucun des professionnels de santé rencontrés n’a fait le lien entre ses difficultés et une exposition prénatale à l’alcool. Tout a été mis sur le compte du traumatisme de l’abandon. Notre fils a souffert pendant plus de 15 ans de l’ignorance du corps médical, et de l’incompréhension de ses parents et de ses professeurs. Il a été tenu pour responsable de ses échecs répétés alors qu’il était physiquement incapable de satisfaire à certains apprentissages. Nous nous sommes battus en aveugles contre notre enfant alors qu’il aurait fallu se battre pour notre enfant.

 

La méconnaissance des TCAF est dramatique et met en danger l’avenir de ces jeunes. Pourtant, des solutions existent, mises en pratique par les canadiens depuis près de 30 ans : centres de diagnostic précoce et de suivi, enseignement adapté, information du milieu professionnel,... C’est pour faire connaître et reconnaître en France les troubles causés par l’alcoolisation fœtale que notre association fait partie de l’association SAF France qui agit auprès des instances gouvernementales.

 

Si vous êtes concernés par ce problème, parlez de notre blog et de notre association autour de vous et n’oubliez pas de vous inscrire à la newsletter :vous serez automatiquement prévenu des nouveaux articles.

Nous ne pourrons nous faire connaître que grâce à vous !

 

 

Rédigé par vivreaveclesaf

Publié dans #Au jour le jour

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V
véronique Sourisse
08/11/2012 14:34
Nécessité d’un diagnostic précoce ? :<br /> Il est vraiment vital d’envisager chez votre enfant l'éventualité de TCAF face à des troubles du comportement ou de l’apprentissage. Cela évitera des réactions inappropriées dans son entourage,<br /> réactions qui, à la longue ne font qu'aggraver les choses!<br /> Vous vous posez la question du diagnostic .... Là est le plus gros problème ! En effet la plupart des professionnels de la santé ignore l'importance du SAF et surtout des TCAF ! Un médecin a<br /> déclaré au colloque de Lille que lors de sa formation, le chapitre sur le SAF ne tenait qu'une demi-page !!!! Il ne faut donc pas s'étonner de ce qui est, plus de l'ignorance qu'un véritable déni<br /> de leur part. Dans le meilleur des cas, un médecin reconnaitra la forme grave (SAF) chez un enfant car elle "saute aux yeux" par les malformations physiques qu'elle engendre....Et encore… ce n'est<br /> vraiment pas systématique!<br /> Pour ma part, ma fille souffre de TCAF. Elle a été adoptée en 2001 en Lettonie à l'âge de 18 mois. Signalée avec un léger retard moteur, elle a rapidement développé des troubles du comportement la<br /> rendant difficilement gérable. Les premiers médecins et psychologues vus ont prétexté des troubles liés à l'abandon et aux manques affectifs (la sempiternelle excuse qui couvre tous les maux) et<br /> qu'avec beaucoup d'amour et de soins, tout cela allait s'estomper...Je les ai crus pendant des années et ce fut une grave erreur qui nous a culpabilisés et fait perdre beaucoup de temps ! Au lieu<br /> de disparaitre les troubles se sont accentués surtout à l'entrée de l'école : les réactions inadmissibles du milieu enseignant en maternelle (mise au "piquet" ou au couloir, punitions, humiliations<br /> devant les autres, éviction scolaire...) m'ont poussée à la changer d'école. Heureusement, nous avons trouvé un accueil chaleureux et compréhensif dans une petite école privée.<br /> Mais si les troubles du comportement se sont apaisés grâce à la patience de ses maitres, des troubles de l'apprentissage ont commencé à émerger de plus en plus clairement, dessinant d'année en<br /> année un éventail de déficiences cognitives de plus en plus évidentes. Suivie au Centre du Langage de l'Hôpital de Grenoble, ma fille a eu droit à plusieurs bilans neuro-psy qui confirmaient ces<br /> déficiences. Conclusions: retard mental, troubles de l'abstraction, de la concentration, de la mémoire à court terme....mais aucune explication ! Lorsque je me suis faite trop pressante pour<br /> obtenir une réponse on m'a répondu agacé :" il faut bien que vous vous mettiez dans la tête que votre fille ne pourra pas avoir une scolarité normale, elle a des cases en moins" ! Une réponse d'une<br /> grande violence ....<br /> Depuis, nous avons obtenu pour elle le statut de handicapé qui, malgré le coté stigmatisant et difficile à digérer pour une mère, m'a rendu crédible dans mes revendications auprès des enseignants,<br /> orthophonistes etc.... mais toujours pas de nom sur ce handicap !!!! Ma découverte du SAF et des TCAF et ma rencontre avec Denis Lamblin en Novembre 2011 ont confirmé que ma fille en était bien<br /> victime. Depuis ma colère ne retombe pas ! Et je crois que nous sommes de plus en plus nombreux, nous, parents à être révoltés ...Que de temps perdu à se cogner dans les murs !<br /> C'est pour cela que nous avons décidé de nous battre, pour que d'autres familles ne soient pas victimes de ce silence coupable....<br /> Mais, évidemment, se pose le grave problème du diagnostic....<br /> Il y a encore trop peu de médecins capables de faire ce diagnostic... Plus précisément, mon expérience me pousse à penser que certains le sont, capables, mais ne veulent pas le poser "noir sur<br /> blanc" pour de sombres raisons. Je pense plus particulièrement que dans le milieu de l'adoption il règne un véritable malaise sur ce sujet. En effet, le jour où la vérité éclatera en pleine lumière<br /> (ce qui ne manquera pas de se faire dans les années ou même les mois à venir) il y a fort à penser que les parents victimes de ce fléau vont se réveiller brutalement et réclamer des comptes auprès<br /> des médecins qui n'auront pas fait le bon diagnostic ! Il est à craindre que le scandale touche beaucoup de monde à l'égal de ceux du Distilbène, de l'amiante ou du sang contaminé...<br /> Fort heureusement, depuis le changement de gouvernement, les choses bougent. Devant des arguments de SAF France tels que " chaque heure un enfant nait en France touché par les TCAF" ou" le suivi<br /> des personnes atteintes de TCAF mais non diagnostiquées coute à la société 9 milliards d'Euros par an", les politiques sont devenus beaucoup plus sensibles au problème. En projet : la réalisation<br /> de deux centres de référence sur le SAF qui seront tournés vers la formation des professionnels, le diagnostic et le suivi des personnes touchées quelques soit leur âge...Un début encourageant pour<br /> nous parents!!!<br /> Est-ce qu’il y a un âge minimum pour un diagnostic, je crois que dans le cas de la forme grave (SAF), il n'y a pas de limite car il existe toute une grille de paramètres visibles pour la<br /> reconnaitre...Encore faut-il que le médecin accepte au départ cette hypothèse !<br /> Pour les TCAF , invisibles physiquement, cela est beaucoup plus difficile à détecter avant l'entrée au C.P.: il y a des signes avant-coureurs: hyper activité, difficultés de concentration sur un<br /> jeu, impulsivité dans les rapports aux autres avec souvent provocation ou opposition systématique...mais tout cela malheureusement est difficile à distinguer d'un éventuel traumatisme de<br /> l'abandon...Souvent, dès la 3ème année de maternelle la maitresse signale un retard dans la graphie ou dans l'attention...et là , commencent à ressortir les troubles neuro-cognitifs...Je pense que<br /> dès 6 ans , un bilan neuro-psy peut révéler les lésions du système nerveux central...Mais il sera difficile d'obtenir une conclusion claire et écrite sur l'origine des lésions...On vous parlera de"<br /> suspicions", d'un "profil favorable", mais il serait bien étonnant que vous obteniez une confirmation" noir sur blanc" de TCAF...D'autant que , la plupart du temps, nous n'avons pas, nous, parents<br /> adoptifs, de preuve de l'alcoolisation de la mère...juste de fortes présomptions...Et c'est là que le bât blesse car les professionnels de la santé se servent trop souvent de cette zone d'ombre<br /> pour ne pas trop s’avancer .<br /> En conclusion, je conseillerais aux parents de rester très vigilants sans se monter trop la tête non plus...L'agitation ou les troubles de leur enfant à leur arrivée peuvent s'estomper au fur et à<br /> mesure des mois qui passent et disparaitre par la suite... Par contre, si les troubles persistent ou s'aggravent, et plus particulièrement à l'entrée à l'école, il ne faut pas hésiter à consulter<br /> un CMP et obtenir un bilan neuro-psy, en insistant bien sur l'éventualité de TCAF...C'est là que la tâche des parents sera la plus rude car certains professionnels par ignorance ou par déni<br /> réagiront probablement avec scepticisme. Il faudra insister, consulter plusieurs médecins et neuro-psy si nécessaire… N'attendons pas un diagnostic " tamponné et certifié" pour aider nos enfants<br /> !!! En effet, il est très important d'avoir conscience rapidement de leurs limites, même si cela est difficile à admettre et digérer pour nous parents. Car notre attitude et celle du milieu<br /> scolaire, bien adaptées à ce type de handicap, atténueront les troubles et surtout éviteront des troubles secondaires plus graves encore. Comme le dit si bien Cathy:" il ne faut plus se battre<br /> CONTRE nos enfants mais POUR nos enfants !".<br /> Pour cela il faut rassembler, nous, parents, un faisceau de "preuves" , qui par notre vécu quotidien ne tarde généralement pas à arriver ! Mais pour être crédible face aux professionnels de santé<br /> ou de l'enseignement, il est vital de beaucoup s'informer sur le sujet, de participer éventuellement à un colloque, de lire les derniers articles sortis (il y a beaucoup de documents sur les TCAF<br /> en provenance de SAF France et du Canada)..A notre échelle, il n'est pas rare de devoir expliquer à des médecins, infirmières, orthophonistes ou psy ce qu'est le SAF et les TCAF ! Par nos enfants<br /> nous sommes en première ligne pour être des spécialistes sur le sujet !<br /> Dans cette recherche nous sommes là pour vous aider. Notre association "Vivre avec le SAF" se charge en première ligne de diffuser ces informations...Donc bienvenue à tous ceux qui voudront nous<br /> rejoindre !!!!<br /> Véronique
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