DES NOUVELLES DE L'ASSOCIATION...

Publié le 30 Janvier 2014

Bonjour,

 

Voici quelques nouvelles récentes de l'activité de l'association:

- les 16 et 17 janvier, j'ai assisté au colloque de l'UNAPEI (Fédération d'associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles). Le sujet de ce colloque portait sur le diagnostic et ses conséquences sur l'accompagnement. C'était la première fois qu'ils intégraient l'alcoolisation foetale dans les causes de handicap mental. J'ai témoigné au nom de l'association le 17 et Véronique, qui m'avait rejointe ce jour-là, a filmé mon intervention, ainsi que celles de Denis Lamblin et de Jamila (je n'ai pas son nom de famille), neuro-psychologue de La Réunion. Dès que possible, nous mettrons le film en ligne. Nous avons eu des contacts intéressants avec des médecins et avec les dirigeants de l'UNAPEI. La Présidente, Christel Prado, est une femme très sympathique et dynamique.

- Samedi 18, nous avons assisté au Conseil d'administration de SAF France.

- Lundi 20, nous avons eu la première réunion du comité scientifique qui va travailler avec nous sur le projet SAFARI (SAF, Ressources, Accompagnement, Information) , pour lequel nous avons donc obtenu un financement de la Caisse Nationale de Solidarité à l'Autonomie. La première étape du projet consiste à créer des dépliants de présentation des TCAF/SAF . Il y en aura 4:

  • Dépliant familles : biologiques, adoptantes, d’accueil, etc…
  • Dépliant emploi : employeurs, maîtres de stage, travailleurs sociaux
  • Fiche Contact : Administrations, Police, Justice
  • Livret Ecole : professionnels de l’éducation

Ensuite, nous nous attaquerons au coeur de notre projet: le guide pour les parents.

Nous vous tiendrons régulièrement au courant de l'évolution de nos travaux.

- Nous allons avoir, le 11 février prochain, un rendez-vous au Conseil Général de l'Essonne (département de notre Vice-Présidente) pour convenir d'un partenariat avec les Services de la Petite Enfance.

- VIVRE AVEC LE SAF est maintenant membre de EUFASD, Alliance Européenne sur les Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Foetale, qui rassemble des associations ou des organismes de 10 pays européens: Estonie, France, Germanie, Italie, Lithuanie, Pays-Bas, Pologne, Royaume-Uni, Russie, Suède. Notre candidature vient d'être accepté. C'est un grand honneur pour nous: nous entrons dans le cercle des acteurs européens sur les TCAF/SAF. Si vous voulez visiter leur site, c'est ICI.

- Enfin, nous avons déposé une demande de subvention auprès du Conseil Général de Vaucluse (département où est domiciliée notre association) afin de faire participer 3 personnes au Congrès Européen de EUFASD du 20 au 22 octobre prochain à Rome. Les thèmes abordés seront les suivants:

  • Recherches européennes récentes sur les TCAF
  • Santé publique et prévention
  • Dépistage et diagnostic
  • Vivre, étudier et travailler avec les TCAF
  • Consequences pour la justice and la politique

 

- Depuis le début de l'année, il ne se passe pas une semaine sans que nous ayons un appel ou un mail d'une famille demandant de l'aide ou des informations sur les médecins spécialisés. Et nous nous heurtons à un problème grave: la saturation des rares consultations spécialisées de France. Les délais de rendez-vous sont actuellement très longs. Des initiatives comme celle dont nous a parlé Patrick en Bourgogne, l'association PLURADYS, est à ce titre très intéressante. Mais il faudrait une consultation spécialisée par région et nous en sommes encore loin!

Rédigé par vivreaveclesaf

Publié dans #Au jour le jour

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